Tener un hijo con autismo

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Tener un hijo con autismo / Melisa TuyaTener un hijo con autismo (Plataforma Editorial, 2017) es el último libro de Melisa Tuya (periodista, autora de Galatea y otros títulos, además de multi-bloguera: Madre reciente, En busca de una segunda oportunidad). Lo han descrito como «una visión optimista y realista de lo que es tener un niño con discapacidad en la familia» pero también es un relato pormenorizado y puesto en contexto de una década en la que la autora se enfrentó a esta situación en primera persona.

Los Trastornos del Espectro Autista se dan en uno de cada 100 o 150 nacimientos –según donde se consulte el dato– y en España hay unas 350.000 casos diagnosticados. Quien más, quien menos, conoce a personas que conviven con esta situación en distintos grados. Lo que sucede, tal y como explica Melisa al principio del libro es que cada caso es un mundo completamente diferente y el autismo acaba siendo un gran «cajón de sastre» en el que acaban todos aquellos niños cuyo desarrollo no transcurre «como era de esperar». Incluso para un mismo niño dos expertos pueden dar diagnósticos diferentes. Y con el paso de los años el tipo y grado de trastorno del desarrollo también pueden variar.

El caso es que dentro de estos trastornos entran los niños que no hablan, los que solo usan lenguaje visual pero también los que lo hacen con excesiva «corrección»; los que son altamente dependientes y los que pueden ser adultos autónomos, los rígidos de costumbres y los flexibles, los torpes y los ágiles, los tranquilos y los más activos… Toda una casuística tan distinta como individuos hay.

Dado que el diagnóstico del autismo no es fácil y no existen pruebas que puedan decir en el momento del nacimiento si un niño va a desarrollarlo o no, casi imposible es para los padres (que no son especialistas, y muchas veces inexpertos con los bebés) detectarlo pronto. Una de las cosas que explica la autora es que en caso de la más mínima duda es mejor acudir a los especialistas tan pronto como se tenga una sospecha de que «algo no va bien». Los diagnósticos tempranos ayudan a aplicar terapias y pautas que pueden empezar a ayudar en cuanto se pongan en práctica.

A lo largo del libro Melisa no sólo explica cómo han sido algunos de los detalles del día a día con su hijo (más de diez años), sino también los de otros niños de familias con las que se relacionan: grupos de padres, colegio, centros de terapia. También describe lo que personalmente considera que es lo más importante para hacerse con la situación y compatibilizar la vida en familia, la escuela, el trabajo y actividades como viajar, siempre desde un poco de vista positivo y optimista.

Creo que este libro es importante e interesante no solo para quienes experimenten la situación en primera persona o tengan cerca a familias en las que haya niños autistas, sino también para cualquiera que quiera entender de primera mano cómo es esta convivencia y las formas que hay de afrontarla, desterrando algunos falsos mitos y sobre todo afrontando la situación valientemente.

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